Demensia

Membantu Keluarga Menghadapi Demensia

(Business Lounge – Health) Menyampaikan keinginan terkait perawatan medis dan keputusan di akhir hayat seharusnya menjadi praktik yang lazim dilakukan seiring bertambahnya usia. Namun, bagi orang yang mengalami demensia, dokumen arahan medis yang umum digunakan—seperti living will (surat wasiat hidup) dan surat kuasa kesehatan yang berlaku berkelanjutan (durable power of attorney for healthcare)—sering kali tidak cukup rinci.

Karena itu, dokumen yang dikenal sebagai dementia directive atau arahan perawatan demensia semakin banyak digunakan untuk membantu seseorang menetapkan keputusan mengenai perawatannya jika telah didiagnosis menderita demensia atau memiliki kemungkinan besar mengalaminya di masa depan.

Hal tersebut dinilai layak dipertimbangkan oleh setiap orang, mengingat sebuah studi yang dipublikasikan di Nature Medicine pada Januari 2025 menunjukkan bahwa warga Amerika memiliki risiko sebesar 42% mengalami demensia setelah usia 55 tahun.Berikut beberapa hal yang perlu diketahui mengenai arahan perawatan demensia.

Apa yang Tercantum dalam Arahan Perawatan Demensia?

Secara umum, arahan perawatan demensia memuat keinginan seseorang mengenai jenis perawatan yang diharapkan pada berbagai tahap perkembangan penyakit. Dokumen tersebut mencakup pilihan intervensi medis yang diinginkan ketika seseorang mengalami demensia ringan, sedang, hingga berat.

Elizabeth Edgerly, Direktur Senior Program dan Layanan Komunitas di Alzheimer’s Association, menjelaskan bahwa seseorang mungkin masih ingin melanjutkan konsumsi obat-obatan rutinnya pada tahap awal penyakit. Namun, ketika kondisi semakin memburuk, orang tersebut mungkin hanya menginginkan perawatan yang bertujuan memberikan kenyamanan tanpa memperpanjang hidup melalui pemberian obat-obatan.

Berbagai versi arahan tersebut tersedia secara gratis di internet, termasuk versi yang disusun oleh Dartmouth College dan versi yang dikembangkan oleh Dr. Barak Gaster, profesor di University of Washington School of Medicine. Masing-masing dapat dijadikan kerangka dasar sesuai kebutuhan dan preferensi individu.

Sebagai contoh, versi Dartmouth memiliki bagian khusus mengenai dukungan nutrisi pada setiap tahap demensia serta pilihan untuk menyatakan keinginan berpartisipasi dalam penelitian. Sementara itu, dokumen yang disusun Gaster lebih berfokus pada tujuan perawatan medis bagi penderita demensia ringan, sedang, maupun berat. Apa pun versi yang dipilih, pengguna tetap dapat menambahkan instruksi dan preferensi lain yang belum tercantum dalam dokumen tersebut.

Dr. Robert V. Brody, seorang dokter di San Francisco yang juga menjabat sebagai Ketua Dewan End of Life Choices California, organisasi nirlaba yang membantu individu dan keluarga menghadapi persoalan akhir hayat, menjelaskan bahwa versi dokumen yang digunakan bukanlah hal terpenting. Menurutnya, yang jauh lebih penting adalah mendiskusikan keinginan tersebut bersama anggota keluarga dan mendokumentasikannya secara tertulis.

Apakah Dokumen Ini Mengikat Secara Hukum?

Arahan perawatan demensia bukan merupakan dokumen yang memiliki kekuatan hukum. Sheryl J. Dennis, mitra di firma hukum Fields & Dennis di Wellesley, Massachusetts, menjelaskan bahwa dokumen tersebut sebaiknya digunakan sebagai pelengkap dokumen hukum seperti living will dan surat kuasa kesehatan. Keberadaannya bertujuan mendorong percakapan dalam keluarga sekaligus mencatat keinginan seseorang secara tertulis.

Robert Santulli, dosen senior di Departemen Ilmu Psikologi dan Ilmu Otak Dartmouth sekaligus salah satu penyusun arahan perawatan demensia versi Dartmouth, menjelaskan bahwa dokumen ini memungkinkan seseorang menjelaskan keinginannya terkait perawatan demensia secara lebih rinci dibandingkan arahan medis standar. Menurutnya, meskipun pengacara dapat memasukkan ketentuan khusus mengenai perawatan demensia ke dalam dokumen arahan medis resmi, penggunaan arahan perawatan demensia sebagai lampiran merupakan pilihan yang lebih hemat biaya bagi banyak orang.

Sebagai dokter layanan primer, Dr. Barak Gaster mengungkapkan bahwa dirinya telah menyaksikan banyak keluarga mengalami kesulitan mengambil keputusan atas nama anggota keluarga yang menderita demensia. Menurutnya, banyak keluarga berharap mereka telah mendiskusikan dan mendokumentasikan keinginan orang yang bersangkutan sebelum penyakit tersebut berkembang.

Gaster juga menjelaskan bahwa berbeda dengan penyakit yang mengancam jiwa seperti gagal ginjal atau gagal jantung, demensia menyebabkan seseorang kehilangan kemampuan mengambil keputusan mengenai perawatannya jauh sebelum meninggal dunia. Ia menyebut demensia sebagai penyebab paling umum hilangnya kapasitas seseorang dalam mengambil keputusan, yang dapat terjadi satu hingga tiga tahun sebelum kematian.

Bagaimana Manfaatnya bagi Pengasuh?

Bob Knickerbocker, warga Seattle, mengisi arahan perawatan demensia setelah didiagnosis mengidap Alzheimer. Istrinya, Linda, yang kini berusia 88 tahun, menjelaskan bahwa proses penyusunan dokumen tersebut menjadi kesempatan bagi seluruh keluarga untuk membahas keinginan Bob sekaligus menyepakati bentuk perawatan yang akan diberikan.

Dalam berbagai pembicaraan keluarga maupun melalui dokumen tersebut, Bob menyatakan bahwa dirinya tidak menginginkan tambahan obat-obatan atau perawatan agresif ketika penyakitnya memasuki tahap akhir. Keputusan itu kemudian memberikan keyakinan kepada Linda ketika ia meminta dokter menghentikan pemberian obat pengencer darah yang sebelumnya digunakan untuk mengatasi pembekuan darah di paru-paru Bob.

Bob juga menegaskan bahwa dirinya tidak ingin dirawat di panti jompo. Linda menjelaskan bahwa suaminya ingin tetap berada di rumah, bukan di tempat tidur asing di sebuah panti perawatan, karena tidak menginginkan suasana seperti itu. Untuk menghormati keinginannya, Linda mengatur layanan hospice di rumah. Bob, yang telah menjadi suaminya selama 65 tahun, meninggal dunia pada Januari 2025 dalam usia 89 tahun.

Siapa yang Sebaiknya Membuat Arahan Ini?

Pada dasarnya, siapa pun dapat menyusun arahan perawatan demensia. Namun, dokumen ini sangat dianjurkan bagi orang yang memiliki riwayat demensia dalam keluarga atau telah menerima diagnosis penyakit tersebut. Meski demikian, tidak ada salahnya menyusun dokumen tersebut jauh sebelum memasuki usia lanjut.

Sebagian orang mungkin merasa cukup menyampaikan keinginannya secara lisan. Namun, Jonathan White, mitra bidang perwalian dan warisan di firma hukum Jordan & White di Danvers, Massachusetts, berpendapat bahwa menuangkan keinginan tersebut secara tertulis merupakan pilihan yang lebih baik, meskipun hanya untuk memberikan ketenangan bagi pihak yang nantinya bertugas merawat atau mengambil keputusan.

Menurut White, keberadaan dokumen tertulis dapat menjadi pegangan ketika seseorang harus mengambil keputusan sulit, karena memberikan kepastian bahwa keputusan yang diambil benar-benar sesuai dengan keinginan orang yang bersangkutan.