(Business Lounge Journal – Event)
Indonesia Rare Disorders (IRD) berkolaborasi dengan Lensa Anak Terminal (LAT) menggelar lokakarya foto bercerita untuk anak-anak dengan kelainan langka dan juga support system-nya. Acara yang digelar di Transmart Cilandak, Minggu 28 Januari 2024 ini berlangsung secara hybrid dan diikuti oleh 16 peserta baik online maupun offline. Bahkan ada satu peserta kelainan langka dewasa yang berasal dari negara Nepal.
Lokakarya foto bercerita ini merupakan kegiatan pertama dalam rangkaian agenda ArticuRare 2024 dalam rangka memeringati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia, bertepatan dengan tanggal 29 Februari 2024. Eka Fetranika, Ketua pelaksana ArticuRare 2024 menjelaskan, tema besar perayaan tahun ini adalah AKU BISA! Anak-anak dengan kelainan langka pasti bisa melakukan sesuatu yang bermanfaat. Tidak hanya untuk dirinya sendiri tapi juga untuk orang-orang di sekitarnya.
Terkadang mungkin orang tua tidak menyadari atau kesulitan menggali potensi sang anak dengan kelainan langka, karena melihat anak-anak itu memiliki banyak keterbatasan. Dengan adanya kegiatan lokakarya foto bercerita ini, diharapkan potensi tersebut bisa muncul dan bahkan kelak bisa menjadi bekal bagi anak-anak di masa depan dan juga bahkan bagi keluarganya.
Safira, gadis cilik asal Karawang berusia 7,5 tahun dengan kelainan langka APERT SYNDROME, mengaku sangat senang mengikuti acara ini. Orang tuanya juga mengatakan, Safira memang senang dengan fotografi meskipun ia memiliki keterbatasan di jari-jari tangannya yang tidak sempurna.
Pengakuan yang sama juga muncul dari Alfaro, seorang bocah laki-laki berusia 10 tahun yang mengalami kelainan langka CORNELIA DE LANGE SYNDROME (CDLS). Alfaro tampak sangat menikmati acara bersama ibunya dan membidik beberapa obyek yang ia sukai.
Sementara itu Setyo Manggala, Founder Lensa Anak Terminal (LAT) ikut antusias menyelenggarakan program lokakarya ini. Kemampuannya mendampingi anak-anak terminal Depok dalam membidik kamera sudah tidak diragukan lagi. Terbukti dengan masuknya karya anak-anak terminal tersebut dalam jajaran foto pilihan di ajang Jakarta International Foto Festival (JIPFEST) selama 2 tahun berturut-turut 2022 dan 2023. Di acara lokakarya ini, Setyo ingin menampilkan ungkapan cinta dan kasih sayang dari para peserta, baik penyandang kelainan langka itu sendiri maupun keluarganya. Setyo berharap, melalui pelatihan ini, para peserta bisa memiliki pengetahuan baru tentang makna sebuah foto. Foto bukan sekedar kertas berisi gambar, tapi foto juga bisa menceritakan ungkapan perasaan.
Lokakarya foto bercerita ini masih akan dilanjutkan pekan depan, Minggu 4 Februari 2024, dengan sesi bercerita melalui foto. Selanjutnya hasil karya yang terkumpul nanti akan dikurasi dan dipamerkan dalam acara puncak ArticuRare 2024. Siap-siap bagi Anda yang berminat, Anda pun bisa membeli foto karya mereka.